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民政部:罕见病拟纳入慈善救助制度

来源:《新京报》   编辑:xiaoliang   时间:2010-3-1

■他山之石

美国:1983年颁布了《罕见病用药法》,对罕见病临床研究费用减免税金,并提供研究资助,罕见病患者享有政府医疗保健计划和商业保险双重保障。

中国台湾:2000年颁布《罕见病防治及药物法》,患者使用的药物及维持生命所需的特殊营养品费用施行全额报销。

■现状

他们是“弱势群体中的弱势”

中华慈善总会秘书长刘国林介绍,由于罕见病患者人数很少,多数基层的医务人员对罕见病的诊断和治疗水平还不高,加之大多数医院目前都缺乏必要的罕见病的检测设备,罕见病患者常常被漏诊、误诊,而错过干预和治疗的机会,导致不可逆转的身体和智力残疾。

同时,社会对罕见病患者的关注程度还不够,罕见病患者饱受疾病折磨,还要承受较重的心理、经济负担。

目前,罕见病患者群体并没有引起社会足够的重视,治疗费用无法报销。

因此,罕见病患者是一个亟待我国慈善事业以及整个社会关注的弱势群体,甚至可以说是“弱势群体中的弱势”。(记者王卡拉)

 

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